A Hirschprung-kór gyerekkori betegség, veleszületett okok miatt kialakuló vastagbél-tágulat. Olyan fejlődési rendellenességről van szó, amelynél a vastagbél utolsó szakaszának, azaz a végbélnek a falából hiányoznak az idegvégződések (ganglionok).
A következő sorokban a Sztómásként zártcsoport tagja mondja el kálváriáját:
Bélelzáródásom története, első műtét
(2018.05.19.)
Üdvözlök mindenkit!
Horváth Bettina vagyok, 2000.06.14.-én születtem Budapesten, egy igen érdekes betegséggel, amit sajnos születésem után nem vettek észre az orvosok, ez a betegség a Hirschprung-kór, magyarul veleszületett vastagbél tágulat, és azt is felfedezték, hogy a vastagbelem az átlagosnál hosszabb volt sokkal, nagyon sokkal.
A kálváriám 2018-ban kezdődött május 17-én, egy átlagos csütörtöki napon épp iskolában voltam, mikor érezni kezdtem hogy valami nem okés, hasmenés szerű érzésem volt, de nem ment a hasam, nagyon minimális béltartalom távozott és elkezdtem már puffadni felfelé egy kicsit nem látványosan, de aggodalomra nem volt okom, ekkor még viszonylag "jól" voltam, ekkor még nem gyanakodtam semmire sem, úgy voltam vele hogy majd elmúlik...
Jött a másnap reggel egy szép pénteki nap, elindultam az iskolába, étvágyam abszolút nem volt nem ettem semmit se ami nagyon fura volt hiszen szeretem a hasamat, a csütörtöki minimális széklet ürítés óta már semmi sem távozott és a szelek sem jöttek, erre a napra virradóan kezdtem el puffadni de nagyon, épp az utolsó két órám volt még hátra, mikor egy tanár a folyosón kérdezte hogy: "Betti, te jól vagy?", mire én válaszoltam neki, hogy nem igazán, nagyon rosszul vagyok, azt tanácsolta hogy az utolsó két óráról kérjem haza magam az osztályfőnöktől, aki egy szó nélkül el is engedett, ekkorra az a hasmenés szerű érzés már nagyon nagy volt, természetesen továbbra sem volt ürítés, alig vártam hogy haza érjek mert a suli óta már egyre jobban kezdtem rosszul lenni, persze még ekkor is azt hittem hogy majd elmúlik, de még ekkor sem gondoltam semmi rosszra, aztán készültem a lefekvéshez, elmentem aludni.
2018.05.19.-ét írunk, a kritikus nap, mikor számomra minden megváltozott, felkeltem, próbáltam reggelizni de csak 2 kanállal sikerült, a puffadás már szörnyű volt és elviselhetetlenné kezdett válni, ekkor már 2 napja nem volt széklet, és a család is látta rajtam hogy nem vagyok jól, ezért elmentek a patikába hashajtót venni hiszen azt gondoltam ettől majd jobb lesz, de ettől sem, aztán délután újra próbáltam egy másik fajta hashajtót de ez sem hozott szerencsét, aztán már jött az este amikor már kezdtem hányni, na ekkor mondtam ki a "segélykiáltást": KÓRHÁZ!!!
Ekkor már a nadrágot sem bírtam begombolni és a cipőm se tudtam felvenni lehajolni sem tudtam, és elindultunk a kórházba, mivel hétvége volt és este így az ügyeletes Heim Pál gyermekkórházba mentünk, ahol rögtön fogadtak, a hányásom már fokozódott, egy ápoló megnyomkodta a hasam én mint a kismalac visítottam a fájdalom miatt, ekkor hívták az ügyeletes sebészt, aki szintén a hasam megnyomkodta kicsit, aztán pedig gumikesztyűt húzott és a fenekem is megvizsgálta, ekkor azonnal kért egy tolószéket és rögtön vittek először ultrahangra, ahol azt hiszem hogy csak nagyon gázos beleket láttak, utána vittek egy röntgenre, itt sem láttak mást, aztán a CT volt a nyertes, ami kimutatta, hogy nagyon durva bélelzáródásom van, rettentően el van záródva a vastagbél, ezután letoltak az ügyeletes sebészhez a sürgősségire, aki elmondta nekem mik az eredmények, na ekkor mondta hogy: "AZONNAL OSZTÁLYRA!!!!", közölte, hogy sürgős életmentő műtéten kell túl esnem, azonnal meg kell operálni, azt is hozzá tette hogy jól tettem hogy aznap bementem mert ha 1 napot tovább húzom a dolgot, ma már nem élnék hiszen ekkorra már 2 napja záródni kezdett a belem ami veszélyes, kb olyan este 11 lehetett mikor bevittek a műtőbe, aztán hajnali 4-5 felé kezdtem magamhoz térni sokáig tartott a műtét, 17 napot voltam ekkor kórházban, aztán elmondta a sebész hogy mi a szitu, nagyon hosszú a vastagbél, és kitágult, szükség lesz egy tervezett műtétre ahol levesz a hosszából és a tágasságán is csökkent, ez még abban az évben 4 hónappal később meg is történt.
A tervezett műtét, második operációm
(2018.09.26.)
Na szóval, ugye picivel több mint 2 hét után, június 5 kijöttem a kórházból, persze mielőtt kiengedett a sebész megbeszéltük a műtét időpontját és így lett a szeptember 26, és mondta hogy addig élvezzem a nyarat és a közelgő szülinapom ami 14.-e volt, hát mit ne mondjak frissen műtve tök "király" szülinapom volt és nyaram, mindenre nagyon figyelnem kellett mit eszek mit csinálok hogy csináljam stb stb, aztán vége lett a nyárnak, közeledett a műtét, szokásos vizsgálatok amik kellenek megcsináltam, aztán 24.-én befeküdtem ekkortól már igazából semmit se ehettem, elkezdtem a hashajtó gyógyszert inni igazából ez volt a kajám, 25.-től már beöntést kaptam, reggel este, aztán a műtét reggelén is egy beöntést, bekötötték az előkészítő anyagokat és vártam a sorom a csöpögő infúziókkal, mikor nyílt az ajtó és a hordággyal jött a műtős segéd, már összeszorult a gyomrom, mikor mondták az én nevem mondtam hogy az nem én vagyok, próbáltam viccesen felfogni a történéseket, és persze kibújni se tudtam nincs esélyem, így stresszmentesen mentem a műtőbe, kb 5-6 órás volt az operáció, levettek a hosszából és szűkítés volt a nagy tágasság miatt, tele csövekkel és gyomorszondával ébredtem, a hányáson kívül zökkenőmentes volt a gyógyulás itt is, mikor kiengedtek a kórházból, éltem az életemet tovább, aztán ahogy teltek a hónapok, nagyjából fél évvel később észrevettem saját magam, hogy valami nem okés, ugyanúgy nagy méretű volt a "végtermék" mint a műtét előtt, ugye ez van az én betegségem esetében (vastagbél tágulat), pedig le lett szűkítve a vastagbél, de sajnos a két műtét után nagykorú lettem így a sebész aki műtött át küldött a honvédkórházba, ahol újra kivizsgáltak, és jól gondoltam, ismét kitágult a vastagbelem, ez a kivizsgálás 2019 májusában kezdődött, és az itteni sebész, Lestár Béla tanár úr volt, aki átvett engem a Heim Pál kórházból, tervezte a harmadik műtétet.
A harmadik műtétem, ismételt vastagbél darab kivétel és szűkítés + vékonybél sztóma
(2019.07.22.)
Folytatom a történetet, szóval a kivizsgálások és műtét előtti vizsgálatok amik az EKG, vérvétel, és röntgen megtörténtek, és vártam az "ítéletes" napra, mikor csörren a telefon az időponttal, ez meg is történt, július 19.-én mikor éppen éjszakás voltam a kórházban, másnap reggel mentem haza és mikor beléptem az ajtón pont akkor csörgött a telefon, "Bettina, a műtét időpont július 22, 21.-én feküdjek be.", hát mit ne mondjak épp hazaérve fáradtan nem pont egy ilyen hírre vártam, de okés, mást nem tehettem csak vártam, aztán befeküdtem és a szokásos hashajtás után vártam a másnap reggelt csak legyek már túl rajta, ez is kb 4-5 órás műtét volt, az intenzív osztályon és ismételten tele csövekkel ébredtem, és egy "társsal" akire nem számítottam, egy sztómazsák volt a hasam jobb oldalán, bár ugyan tudtam róla hogy valószínű kelleni fog, de reménykedtem hogy lehet mégsem kell megkapjam, 3 nap intenzív után 5 napot töltöttem a sebészeten, aztán kiengedtek, és az otthon lábadozás után ahogy hazaértem ezután kezdtem felfogni hogy én tényleg sztómás lettem, kezdtem kiborulni, nagyon nehezen dolgoztam fel nagyjából az első hónapot, aztán már tökre megbarátkoztam vele elfogadtam hogy a hasamon van, és tudtam hogy azért kaptam hogy segítse a gyógyulásom, megmentse az életem, az eddigi összes műtét közül úgy gondolom ez volt a legnehezebb, lelkileg és testileg is, nagy durranásnak éltem meg hogy sztómát kaptam, pszichológushoz kellett járnom utána, mikor megtudtam hogy ez a műtét meg kell történjen pszichésen kisebb problémáim is lettek emiatt, ami bőr problémában nyilvánult meg, nem egész 3 hónapig voltam sztómás, kevés ideig kellett zsákot hordanom.
Negyedik és egyben utolsó műtétem, a sztómazárásom történése
(2019.10.08.)
Történetem végéhez értem, akiknek a sztóma nem végleges csak átmeneti, a zárást egy kolonoszkópia előzi meg, hogy a műtött szakasz szépen gyógyult e és hogy zárható e a sztóma, megtörténhet e a zárás, ez nálam is így volt, nagyon féltem tőle, bódító injekciót kaptam, a belem körfogatát picit szűknek vélték de a vizsgálat eredménye azt igazolta hogy a tervezett sztómazárás elvégezhető, ennek örültem nagyon, a belem szépen begyógyult, ez 1 hónappal a műtét előtt történt, aztán csak vártam hogy közeledjen a nap, amit október 17-re tűztek ki először, aztán ez egyszer csak változott, egy szép reggeli napon mikor úton voltam az iskolába ez október 8 volt, épp a boltban voltam hogy vegyek magamnak egy kis reggelit, mikor megszólalt a telefonom, "Honvédkórház", mondtam magamban ezek mit akarnak tőlem még 9 napom van a műtétig, a sebész asszisztense hívott, hogy lenne számomra egy ajánlatuk, ha aznap befekszem akkor másnap azaz 9.-én megejtik a sztómazárást, és eltörlik az eredeti tervet, a 17.-ét, így is lett hiszen ettől annyira örültem és meg ijedtem egyszerre, hogy azonnal belementem, mivel közel voltam az iskolához gyorsan bementem még oda hogy személyesen szóljak a tanáraimnak, hogy előbbre lett hozva a zárás, aztán zakatoltam haza összepakolni és azonnal indultam is vissza a kórházba, egy kis zsemlét joghurttal még ehettem aztán már egészen délutántól már abszolút semmit csak a folyadék, a műtét reggelén a sztómát át mosták, aztán vissza sétáltam az osztályra, bekötötték a szokásos előkészítő infúziót, trombózis profilaxis miatt bekötötték mindkét lábamat, aztán délelőtt kb 9-10 órától egész délután 3 óráig várattak, akkor vittek a műtőbe, ez rövid volt a többihez képest, csak 2 óra volt kb, de legalább végre nem kaptam a hasamba drain csőt és a nyakamba se centrális vénás kanült, és szondát se ennek örültem a legjobban, a sebészeti osztályon ébredtem, az ágyam körül a család volt az első amit megláttam, aztán megláttam a hasam hogy nincs már ott a sztóma, természetesen örültem neki, műtét utáni második nap indult be a dolog, aznap legalább 10 alkalommal látogattam a wc-t, ezt követően már egyre jobban csökkent a rohangálás száma, szerencsésnek éreztem magam ezügyben, a negyedik nap kezdhettem el talán enni, ezt is szép fokozatosan emelték pépesről a szilárd ételig, 9 napig voltam bent és pont aznap engedtek ki amikorra tervezve volt a műtét, 17.-én, nem vágták újra a hasam teljesen, a sztóma körül elég volt egy pici bemetszés, így 3 öltéssel meg lehetett oldani a dolgokat, ez a gyógyulásom is zavartalanul telt, annyira jól éreztem magam mikor hazaengedtek a kórházból hogy másnap már utazni is tudtam minden probléma nélkül, az összes műtét közül talán ezt éltem meg a legkönnyebben.
Na, hát ez lenne az én történetem, mikor elkezdődött 2018-ban 17 voltam, most már 2023 nyarán 23 leszek, több nagy műtétről nem tudok nincs tervben, én ebben a Hirschprung betegségben azért is lennék különleges, hiszen nálam nagyon nagyon sokára derült ki nem úgy ahogy "kéne" tehát születés után, közel 18 év kellett ehhez, minden embernek akinek emésztőrendszeri betegsége van illetve bármilyen betegsége, gyógyulást kívánok, és hosszú boldog életet!
Ennyi volt Bettina betegségtörténete. A csoport bejegyzéseiből úgy látjuk, hogy nem ért még véget a története. Várjuk a folytatást!
