Forrás:
gépi fordítás
Rachel vagyok, ileosztómiával és urostomiával élek.
A két sztómás embert gyakran „kettős zsákosnak” nevezik. Ez mindig megnevettet, mivel ezt korábban nem hallottam amíg meg nem találtam az online osztómiás közösséget. Egészen naiv voltam a név felállításakor, amikor létrehoztam a blogomat, de hamar azon kaptam magam, hogy rengeteg üzenetet kapok büszke kettős zsákosoktól.
Eltávolítás
Miután megkaptam az urosztómiát, először azt kérdeztem a sztómát gondozó nővéremtől, hogy melyik sztómát kell először lecserélnem. Azt tanácsolta, hogy ha mindkettőt egyszerre akarom lecserélni, akkor először mindig az urostomiát, majd az ileostomiát kell lecserélni. Ez csökkenti a keresztfertőzés kockázatát, amely vesefertőzéseket okozhat.
Ragaszkodtam ehhez a tanácshoz, és nekem ez bevált. A sztómát azonban valójában nem nagyon cserélem egy időben. Ennek oka, hogy az ileostomiám előesésben volt, mint kellene, és sajnos extra problémákat okoz.
Éjjel száraz
Két sztóma együttesen akadályozhatja a jó éjszakai alvást, és különösen az urosztómia gyorsan töltődik. Ezért inkább éjszakai vízelvezető rendszerrel alszom. Ez nem csak az éjszakai alvást segíti elő, hanem ami még fontosabb, azt is jelenti, hogy nem kell aggódnom a vesék refluxja miatt, amely akkor fordulhat elő, ha az urosztómiás tasak megtelik, és később problémákat okozhat.
"Kis gond nélkül meg tudom változtatni mindkettőjüket"
A rendszerem egy 2 literes éjszakai táskából áll, amelyet egy csatlakozón keresztül rögzítek az urosztómámhoz, de egyéb típusok közé tartoznak az éjszakai edények, az éjszakai palackok és az U-drain rendszerek. Nem minden urosztómás választja az éjszakai vízelvezető rendszert, de tanácsadóm hangsúlyozta, hogy elengedhetetlen a jövőbeni esetleges komplikációk elkerülése.
Félelmetes szimmetria
Az emberek gyakran elvárják tőlem, hogy különösen nehéznek találjam a két sztómás életem, de én nem így érzem. Mielőtt megkaptam az urosztómámat, katéterrel éltem, ami abszolút pokol volt. A hólyagom eltávolítása és az urosztómia létrehozása hatalmas megkönnyebbülés volt, és valóban sokkal többet adott nekem, mint az életem.
A kettőjük néha fájdalmat okozhat, de úgy látom, ha jól tartom magam, akkor mindkettőjüket megvagyok gond nélkül. Sikerült megtalálni a saját rutinomat, és most nem tudom elképzelni az életet nélkülük. Nem volt mindig könnyű, de keményen dolgoztam az elfogadáson. Idővel hálát adtam a sztómáért, mivel nélkülük nem élnék. Azt is hozzá kell tennem, hogy egy második sztóma kiegyensúlyozta a pocakomat, és meglehetősen kellemes szimmetriát adott neki.
Ki tudja?
A sztómások között az urosztómák kisebbségben vannak; globálisan csak 18% -unknak van urosztómiája, szemben azzal a 43% -kal, akinek colostomia és 41% -ának ileostomia van. (nagy brtaniai adatok) A szélesebb nyilvánosság körében a sztómák ismerete alacsony, és még inkább igaz az urosztómiák esetében. Az egészségügyi szakemberek körében is feltételezhető, hogy minden sztóma a széklethez kapcsolódik. A kevésbé gyakori azonban nem jelent kevésbé fontos szerepet, és minél többen tudnak az urosztómiákról, annál könnyebb lesz számunkra az élet.
Egy növekvő mozgalom próbálja áthidalni a megismerés szakadékát. Az Urostomy szószólói összefogtak a sztóma készülékeket gyártó cégekkel, hogy kiemeljék ezt a kérdést. 2017-ben csatlakoztam 26 másik urosztómához, hogy az urosztómia-tudatossággal foglalkozó posztert leválasszuk a sztómákról, és terjesztettem a #weebagsunite hashtaget a Twitteren, hogy megmutassam, hogy nem minden sztóma széklettel kapcsolatos. Jó választ kaptunk, és várom, hogy elterjesszem a törekvésünk az elkövetkező néhány évben.
