Egy amerikai sztómás közösségi oldal ezen témáját osztom meg itt. Valószínűleg hasznára lesz hasonló problémával szembesülő sorstársaknak is.
Egy sorstárs bejegyzése:
Valószínűleg el kell távolítatnom a J-tasakot, és vissza kell térnem egy tipikus ileostómiához. Úgy tűnik, nincsenek olyan sebészek, akik szövődmények miatt korrigálnák a J-tasakot. A kérdésem az, hogy várjak-e 6 hónapot abban a reményben, hogy valahogyan korrigálódik? Ez legjobb esetben is hiábavalónak tűnik, kevés reménnyel a változásra. A legnagyobb aggodalmam az, hogy az elmúlt 35 évben számos műtéten és revízión estem át.
Felmerült BCIR azaz a Kock Pouch leehetősége. Mi erről a véleményetek?
Egy válasz:
Nekem a sebészem eltávolította a J-pouch-omat. Ő ezt válaszolta: több BCIR-t távolított el, mint amennyit létrehozott. Ez csak az én történetem.
Alábbi képen egy BCIR azaz a Kock Pouch. Hazánkban 30 éve még végeztek ilyen műtéteket, ma már nem hallani róla.
Egy másik válasz:
Nekem BCIR-em van. Egyszer korrigálták, de emiatt nem lehet többet eltávolítani vagy újra korrigálni.
A műtét után újra Crohn-betegséget kaptam a vékonybélben és azt hiszem, a gyulladás miatt most már billentyűproblémáim is vannak. Szivárgásom van, és ez már nem kontrollálható, mint korábban. Jobb lesz, ha a betegség kontroll alatt van, de most már állandóan zacskót kell viselnem. Még mindig jobban szeretem, ha a BCR megvan, még akkor is, ha hibás.
Következő hozzászólás:
2025. október 1. 9:17
Szia! Nagyon sajnálom, hogy ennyi idő után vastagbélgyulladás-szerű tüneteket tapasztalsz. Évekig tartó jó egészség után nagyon legyengítő tud lenni. Én további műtéteken estem át, miután az első J-tasakom nem működött megfelelően, és valójában „újraoperáción” esett át, így kivették a régi tasakot, és egy újat készítettek (második J-tasak).
Jelenleg szó szerint az IBD osztályon ülök, miután múlt kedden eltávolították a második „J” tasakot, és végleges ileosztómát alakítottak ki, ami azt jelenti, hogy a beleim sokkal, rövidebbek, mint a legtöbb emberé. Bár még a kezdeti szakaszban vagyok, még nem tapasztaltam problémákat, az új ileosztóma nagyon jól működik.
Több mint 5 évnyi plusz fájdalmat éltem át, miközben reménykedtem, hogy megtarthatom a tasakot, de az életem hatalmas elpazarlása volt. Alig várom, hogy fájdalommentesen éljek, és ne a fürdőszobában éljem az életemet.
Következő hozzászólás:
Újraolvasom ezt a fórumot, és a fejemet rázom az orvosi szakma azon hanyagságán, hogy figyelembe vegye az egyes műtétek során elveszített bél mennyiségét, nem is beszélve a hegszövetről. Nem akarom lebecsülni kérdező azon vágyát, hogy megtartsa, amije van, mert mindannyiunknak joga van ehhez a választáshoz, de azok, akik tökéletesen megelégedtek az eredeti "ideiglenes" sztómáikkal, talán megtartották volna őket, ha ismerték volna a további műtétek kimenetelének negatív aspektusait.
